问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 快应用

赌博平台网址:广东省罕见病又一重要举措!官方公众号上线,助力患者寻医问药

2021-05-14 11:26:4139健康网
核心提示:公众和部分医务人员对罕见病的缺乏了解,我国罕见病诊疗依然存在缺医、少药、保障不足三大困境。
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www.22sbc.com,《条例》规定,2016年元月1日以后出生的独生子女不再办理独生子女证。  而对于小i机器人对我国的智能机器人产业带来哪些积极作用的问题,朱频频解释说:在服务之前,核心就是“智能”,智能性好是服务性的前提,智能性不单单要体现到实体机器人上,它可以用虚拟的方式应用到网络当中,融入到里面。  他同时表示,屏幕即渠道,内容即店铺。照这个速度计算,剩下46节课很难在规定时间里上完。

尽管笔记本很难与桌面直接比较,但是这两款产品无不反映了苹果和微软截然不同的两种理念:苹果坚持Mac不需要触屏,而微软的重心则是偷走苹果的忠实用户。  病案  事先网络预约  也得等个把小时  另一位带着孩子来医院的张女士是潼关人,孩子14岁,读初二。而调查结果则让我们大吃一惊,近40%的手机用户表示他们对诺基亚明年推出的Android手机期待不已,将把其收入囊中;而51%的用户对该问题持开放的态度,要是该机物廉价美,相信这些用户是会购买这款手机的;仅有不到9%的用户认为诺基亚推出Android手机为时过晚。  亮风台于2012年在上海浦东成立,主要从事图像识别和增强现实技术的研究,既面向企业客户提供解决方案,也独立开发了几个面向终端消费者的应用。

  当下,帮孩子们报名早教课程,成了众多家长让孩子“不输在起跑线上”的首选。  共享单车ofoCEO戴威认为,在资本寒冬下,创业仍然要回归商业的本质。所以在这里奉劝那些没有内容资源又技术不深的厂商,把握好转型时机,这些坑你都必须得填,你不填就得掉下去,那才万劫不复!  ●白电厨卫:提升品质需求拒绝原地踏步  白电行业并不像黑电那样受到的“诱惑”那么大,因为白电的各项技术成型确实都比较早,一直都是处于缓慢的更新当中,但无可否认的是白电的发展确实遭遇了瓶颈,一度大家都认为白电并没有什么技术发展可言了,不过,在这一阶段,日系以及德系的厂商发挥了重要作用,因为他们把人们的生活理念转变了!  品质生活需要更好的白电产品  大家对于冰箱,空调,洗衣机以及厨房家电的最初认知是什么代替人的劳动,达到节省体力,仅此而已!但目前的白电都在传递着一个概念即是让你享受到更有品质的家庭生活,细化到产品层面来理解,即冰箱我需要更大的容量满足一个家庭的需求,需要更多的分区来满足不同食材的分类储藏需求,需要风冷技术来保证我不用手动除霜,需要除菌技术保证我的饮食健康...以此类推!  用户对于冰箱可能有更多需求  所以,目前以及今后白电产品线的大趋势都是让整个家庭的幸福感得到提升,我们对于洗衣机可能要求它能洗羽绒服,洗一整床被子,并且可以达到达人和孩子的衣服分开来洗,例如双筒洗衣机,可以无水洗涤只是除味,例如除味洗涤功能...,所以白电和黑电的不同是,白电需要厂商有一些新的思路能让用户得到更好的生活品质提升!  优质厨电成为共同需求  回家吃饭是大家经常说的话题,由于各种食品问题的出现,以及大家对于家庭概念的重新认知,厨电也成为目前增长最快的家电产品,厨电产品未来走的路应该更迎合年轻人的消费特点,操作简单,使用方便,并且一些善后型的产品比如油烟机,洗碗机,垃圾处理器等也要做到配套推出,从各种行业数据来看,未来的厨电行业预计将迎来爆发式的增长,机会颇多!  ●生活家电:细化分类提升产品体验  生活家电大致可以分为两类,家庭型和个人型,像我们日常使用的吸尘器,扫地机,料理机等属于家庭型;而像吹风机,剃须刀,电动牙刷等则属于个人型!这些产品的出现可以说极大的提升了我们的生活品质,不过也有不少人在购买之后后悔,认为这些产品对于生活品质提升非常有限!  扫地机器人依旧饱受诟病  首先来说说饱受诟病的扫地机器人,虽然目前带有路径规划,拥有更强爬坡能力以及更高续航的扫地机不在少数了,但大家始终觉得这个东西还是没有多少存在感,噱头的意味大于实际使用!而且扫地机的生产厂商在产品体验优化上也确实做得不够,比如家里有地毯和无地毯是不是应该区别对待,空间小的家庭是不是有对应的小型产品型号做补充,对于要养宠物的家庭毛发处理是不是能够过关,这些日常细节的使用体验提升都是留给扫地机厂商的难题!  高端产品的实际体验提升不明显  而对于像个护类的产品,实用性的好坏则体现的更为明显,而且还有性价比的问题,比如朋友经常问我的一个问题,一个价值千元的剃须刀和几十元的剃须刀的区别是什么,我可以告诉他从做工,电机,刮头上二者有明显区别,但在体验上实话是活,你的微妙感觉心理作用成份太大了,所以忠告个护家电厂商,你们应该在产品体验提升上多下功夫,少做些炫硬件的面子活儿!  ●健康家电:不做虚假营销亟待新标准  健康家电其实包含的产品线很多,但目前大家比较关注的两个产品线也就是净水器和空气净化器了,空气净化器从2011年雾霾肆虐以来经过近五年的发展已经历经了多次的行业洗牌,随着今年空净新国标的颁布,目前市场上真正盈利存活的品牌其实并不多了,但问题其实依旧严峻!  有大批空气净化器虚标严重  空气净化器的低门槛使得厂商期待在这个产品上谋取暴利,比如参数虚标,劣质组件采购,打智能化的噱头等等,所以目前空气净化器存在的技术问题即是产品的基本性能不过关,并且各个厂商对于风道的设计没有统一的解决方案,有的认为塔式好,有的认为传统式好,基本上都是厂家各执一词,而且滤网的更换提醒功能,有些业内人士也直言说就是鸡肋,但依旧成为了厂商营销的噱头,所以对于上述问题,如果空气净化器厂商能都做好,那么其产品也必然受到消费者的欢迎!  净水器行业亟待整顿  净水器行业从最开始的单纯过滤,到目前的超滤和RO的分庭抗礼,可以说这也是一个亟待整顿的行业,目前RO的声量已经基本盖过超滤,但RO的完全过滤可能会让水中的有益矿物质也同样被过滤到,所以目前净水器行业需要出现一个行业新标准来告诉大家哪些净水器是真正值得我们购买的,如果各大厂商如果能够抓住这个节点也能够让自己的产品先声夺人!结构方面,该车采用前式、后扭力梁式的结构。

罕见病是指患病人数占总人口数0.65-1‰的疾病,又称“孤儿病”,病种繁多复杂,涉及7000多种罕见病。据统计,全球有3.5亿罕见病患者,中国罕见病患者超过2000万。目前,公众和部分医务人员对罕见病的缺乏了解,我国罕见病诊疗依然存在缺医、少药、保障不足三大困境。

5月13日,广东省罕见病诊疗协作网关爱微信公众号正式上线。该公众号在提供罕见病科普知识和诊疗信息之外,未来还将进一步开放互动服务功能,链接全省罕见病医药诊疗资源,帮助广大患者获得更精准的诊疗服务和更完备的用药保障。

广东省罕见病诊疗协作网关爱微信公众号上线

罕见病诊疗三大困境亟需解决

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍介绍,全世界已经发现的罕见病有7000多种,其中4000多种发生在儿科。罕见病80%是遗传性疾病,56.9%在儿童期发病,30%的患儿在5岁前死亡。目前仅不到10%的罕见病有药可治,美国FDA批准药物仅400余种。

缺医、少药、保障不足是我国罕见病诊疗面临的主要困境。民众和部分医务人员对罕见病普遍缺乏了解,大多数罕见病依赖特殊实验室检查辅助诊断,导致确诊难度大,常导致延误就诊。罕见病药品研发生产成本高昂,导致药品稀缺和价格昂贵,进而导致患者难以获得治病所需的药品。大多数罕见病的药物,尤其昂贵的有效治疗药物不在医保目录内。

近年来,我国逐步建设和丰富罕见病用药保障体系。2016年国家卫健委组建了国家罕见病诊疗与保障专家委员会,2018年国家卫建委联合五部委公布了我国121种罕见病目录,2019年国家卫健委在全国范围内组建了300多家罕见病诊疗协作网医院,开展了罕见病注册登记、双向转诊等工作。

研讨罕见病诊疗与保障

2019年6月,广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》。由广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院牵头,16家单位参与的诊疗协作网,针对大众和部分医务人员对罕见病认知不足,不易及时诊治问题,自2020年5月20日开始,依托“广东远程医疗”公众号平台,开设了“罕见病诊疗规范培训课堂”,组织罕见病诊疗专家定期开展广东省罕见病诊疗规范培训,至今已举办了10期,参与培训医务人员超过18.6万人次。

“潮汕一位医生听完培训,看诊时就遇到一名‘普拉德-威利’综合征的患儿,很快识别出病患马上将其转诊到广州得到有效的治疗,让患者少走了很多弯路。” 广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽教授表示,经过系列培训,不少罕见病患者被识别出来并转诊至罕见病协作网医院进一步诊疗,部分改善了罕见病患者常常延误诊疗之痛,提高了广东罕见病识别、规范诊疗、注册登记水平。

开设公众号方便患者寻医问药

不因误诊漏诊,丧失治疗机会;不因药物稀缺或缺乏获取途径而中断用药;充分享受政策的保障。这是我国罕见病患者日益强烈的三大诉求。

刘丽指出,目前广大群众和部分医务人员对罕见病的了解还是非常少,仍不知道应该如何就医?如何寻找相关医院、相关专科、相关医生、相关药物、相关政策?延误诊治现象仍普遍存在。为了方便患者寻医问药,方便基层医生推荐患者到适宜的罕见病诊疗协作网成员医院就诊,广东省罕见病诊疗协作网牵头单位广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册了“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号。

公众号提供科普也能寻医问药

“今天公号正式上线,这是我省罕见病诊疗协作网惠及罕见病患者的又一重要举措。”刘丽介绍,目前该公众号里放置了国家121种罕见病目录内的疾病诊疗及预防宣教知识、我省罕见病诊疗协作网医院的关于罕见病的诊疗信息、包括相关的医院、专科及专科医生、罕见病治疗相关药物以及各地关于罕见病保障的政策、链接等信息,供百姓和医务人员免费查询、咨询,后续会根据需求不断充实和完善。

罕见病涉及病种纷繁复杂,诊断难,如何精准找到患者,提高罕见病首诊的诊断率,尤其在基层和偏远地区,因诊断不准确导致罕见病患者无法及时得到相关药物治疗。对此,中山大学附属第一医院神经科张成教授表示,“罕见病之所以诊断难,既有患者的认知原因,也有基层医疗水平问题,即使患者去就诊,但最终得到确诊是某一类罕见病的难度依旧很大,如何提高罕见病的诊断率需要从多方面提升,公众号的推出具有很大的现实意义。”

39健康了解到,在纳入国家罕见病目录的121种疾病,有药可治的有74种。其中,境外有药可治17种疾病,国内有药57种疾病。已注册罕见病适应症35种药品,其中,17种药品全部纳入医保,5种药品部分纳入医保,13种药品未纳入医保。

暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所所长夏苏建指出,罕见病群体是弱势群体中的特殊人群,尤其是高值罕见病保障问题,动辄超过百万的年治疗费用,是任何一个家庭无法独自承受的。“社会经济发展到一定程度,关注罕见病群体是社会人文精神的体现。如广州医保局主导设计的普惠性医疗补充保险‘穗岁康’,具有门槛低、保费低、不限疾病病种、不限药物目录等优势;浙江建立了罕见病用药保障专项基金,这些形式都能帮助病人减轻负担。”他强调,罕见病应该建立一个多方的保障体系,尤其需要从顶层设计上保障罕见病的用药难题。

(图:39健康摄)

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